CONTERGAN - Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen

Projektleitung: Prof. Dr. Dr. h.c. Andreas Kruse

Projektarbeitsgruppe: Dr. med. Dipl.-Geront. Christina Ding-Greiner, Dominik Baiker, M.A., Dr. med. Dipl.-Geront. Gabriele Becker, Dipl.-Soz. Dipl.-Geront. Christine Stolla, Anna-Magdalena Becker

Projektlaufzeit: 01.09.2010 bis 31.08.2012


Informationsschreiben des Projektleiters Prof. Dr. Dr. h.c. Andreas Kruse

 

Aktuelle Information für die Teilnehmer an der Studie zur Umsetzung der Interviews und Fokusgruppen (Stand 12. Dez. 2011)
Die Teilnahme an der Studie hat unsere Erwartungen weit übertroffen. Von den 2380 angeschriebenen Contergangeschädigten haben bis heute ca. 900 unseren Fragebogen bearbeitet und zurückgeschickt. Bis jetzt sind 338 Einwilligungen für Interviews gegeben worden und 184 Personen sind bereit und interessiert, an Gruppengesprächen teilzunehmen. Wir haben in 239 Fällen die Zustimmung bekommen, den behandelnden Arzt zu befragen.

Wir freuen uns sehr über diese rege Teilnahme und werden die Einwilligungen der Reihe nach bearbeiten. Dies kann einige Zeit in Anspruch nehmen, dafür bitten wir Sie um Geduld. Wenn Sie uns dazu kontaktieren wollen, können Sie uns gerne über unsere Mailadresse oder die Hotline Dienstags 16 - 19 Uhr, Tel.: 0 62 21 / 54 81 54 erreichen (zwischen den Jahren wird die Hotline wahrscheinlich nicht besetzt sein).

Projektbeschreibung
Systematische Erhebung von soziodemographischen, körperlichen und psychologischen Merkmalen durch Fragebögen, Fokusgruppen und Interviews, um bestehende Bedarfe und Versorgungsdefizite contergangeschädigter Männer und Frauen zu erfassen und Handlungsempfehlungen für die Zukunft zu entwickeln.

Ziele
Die Zielsetzung der Studie besteht darin, bestehende und künftige Versorgungsdefizite und Unterstützungsbedarfe contergangeschädigter Menschen zu ermitteln und differenzierte Handlungsempfehlungen zu entwickeln, um die politischen und versorgenden Institutionen in die Lage zu versetzen, angemessene Entscheidungen für eine optimierte Versorgung contergangeschädigter Menschen zu treffen. Die Umsetzung der Studienergebnisse eröffnet die Chance, rechtzeitig präventive und rehabilitative Maßnahmen zu initiieren, die Lebensqualität zu erhalten und Hilfe- und Pflegebedürftigkeit hinauszuzögern. Diese Ziele sollen erreicht werden, indem der Ist-Zustand, die aktuelle Lebenssituation und Lebensqualität contergangeschädigter Menschen umfassend erhoben und dargestellt werden. Die Befunde sollen mit der Entwicklung der letzten zehn Jahre in Beziehung gesetzt und daraus eine Prognose für die Zukunft abgeleitet werden. Die Expertise der contergangeschädigten Frauen und Männer, die an der Studie teilnehmen, ist wesentliche Grundlage für die Datenerhebung und die Entwicklung der Empfehlung.

Methode
Das Institut für Gerontologie führt ab Dezember 2010 eine medizinisch-psychologisch-pflegewissenschaftlich basierte Fragebogenuntersuchung durch, an der möglichst alle contergangeschädigten Frauen und Männer teilnehmen sollen, damit die Ergebnisse die verschiedenen Lebenslagen erfassen und differenziert darstellen können. Darüber hinaus werden 150 persönliche Interviews mit jenen Contergangeschädigten geführt, die sich für ein ausführliches Gespräch zur Verfügung stellen. Dem persönlichen Interview liegt ein Leitfaden mit vorgegebenen Fragen zugrunde, die sich auf die Biographie, die individuelle Lebenssituation und ganz persönliche Einstellungen und Wünsche beziehen; der Alltag und die persönlichen Erwartungen an die Zukunft sollen beschrieben werden. Die TeilnehmerInnen haben Gelegenheit, aus der individuellen Erfahrungswelt heraus Lösungsvorschläge zur Verbesserung der Situation contergangeschädigter Menschen zu machen. Es wird darüber hinaus mit den jeweiligen Hausärzten Kontakt aufgenommen, unter der Voraussetzung, dass die Teilnehmer damit einverstanden sind. Von ihren Angaben zu den bisherigen Verläufen und Therapien sollen zusätzliche Erkenntnisse für eine optimale künftige Versorgung gewonnen werden. Ausführliche Gespräche in Fokusgruppen, in denen Schwerpunktthemen angesprochen werden, runden die Untersuchung ab. Im Prozess der „kommunikativen Validierung“ werden die Studienergebnisse und -empfehlungen den Studienteilnehmern mitgeteilt und geprüft, ob sie auch mit deren Situationswahrnehmung übereinstimmen.

Datenschutz
Die Unterlagen für die Befragung werden an die Adressen aller anerkannten contergangeschädigten Menschen von der Conterganstiftung verschickt. Diesem Schreiben beigefügt sind ein zweiteiliger Fragebogen, die Begleitschreiben für Interview/Fokusgruppe und für die Befragung des/der behandelnden Arztes/Ärztin sowie jeweils eine Einwilligungserklärung. Die ausgefüllten Unterlagen – Fragebogen und Einwilligungserklärungen - werden separat in zwei dafür vorgesehene und freigemachte Umschläge an das Institut für Gerontologie gesendet. Die Anonymität der TeilnehmerInnen ist immer gewährleistet. Die Speicherung der erhobenen Daten erfolgt in anonymisierter Form, personenbezogene Daten werden auf einem „Stand alone“-Gerät verwaltet und mit Beendigung der Studie gelöscht. Zugang zu den Daten haben ausschließlich ProjektmitarbeiterInnen. Die personenbezogenen Daten der einzelnen StudienteilnehmerInnen werden nicht weitergegeben. Die Darstellung der Ergebnisse erfolgt ausschließlich auf der Grundlage aggregierter Daten, zu denen die anonymisierten erhobenen Merkmale einzelner StudienteilnehmerInnen zusammengefasst werden. 

Datenschutzverfahrensverzeichnis
Hier finden Sie die spezifischen Datenschutzbestimmungen des Projekts.

Studienteilnahme
Die Studienteilnahme ist freiwillig. Auch nachdem die Bereitschaft zu einer Mitwirkung gegeben wurde, kann diese jederzeit ohne Angabe von Gründen wieder zurückgezogen werden, ohne dass Nachteile entstehen. 

Kontaktaufnahme
Wir beantworten gerne Ihre Fragen, die Sie zur Studie haben.
Schreiben Sie oder rufen Sie uns bitte an.

Hotline: Dienstags 16 - 19 Uhr, Tel.: 0 62 21 / 54 81 54

Leider ist es uns nicht möglich, die Kosten für Ihren Anruf zu übernehmen. Daher bitten wir Sie, kurz anzurufen und uns Ihre Rufnummer mitzuteilen, damit wir Sie zurückrufen können. Sie brauchen keinerlei Angaben zu Ihrer Person zu machen, die Rufnummer wird nicht gespeichert, das Gespräch wird nicht aufgezeichnet, der Inhalt des Gesprächs unterliegt der Schweigepflicht.

Mailadresse: contergan-studie@gero.uni-heidelberg.de

Verantwortlich: E-Mail
Letzte Änderung: 07.01.2014
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